اتیسم؛ زخمی که جامعه بر آن نمک می‌پاشد
به خاطر پایان‌نامه‌ام مدتی است در مراکز و موسسات توانبخشی اتیسم رفت و آمد می‌کنم. از همان روز اول که تازه‌واردی علاقه‌مند و ناآشنا بودم تا حالا که مراکز بسیاری را دیده‌ام و با مربیان و توانجویان و والدین زیادی آشنا شده‌ام، همیشه مادران افراد دارای اتیسم توجه‌ام را جلب کرده‌اند. بعضی از آن‌ها شرم‌زده و خجول‌اند و چشم‌هایشان را طوری می‌دزدند که گویی مقصرند. بعضی جنگنده و باصلابتند؛ آن قدر که دلت می‌خواهد کنارشان بمانی و لمسشان کنی تا چیزی از نور و قدرت درونی‌شان را به خودت بگیری. بعضی هم این‌اند و هم آن، یا هیچ کدام نیستند. اما هرچه هستند رنج، اثر انگشت خودش را روی آن‌ها به جا گذاشته. در نگاه‌شان خستگی و اندوه و نگرانی، گاه به تنهایی و گاه در کنار امید و سخاوت و شفقت، با تو حرف می‌زند. اغلب با خودم فکر کرده‌ام که رنج این زن‌ها نه سزاوار و عادلانه است، و نه حتی اجتناب‌ناپذیر. اغلب با خودم فکر کرده‌ام که ما، در نقش جامعهٔ پیرامون آن‌ها، چه قدر دربارهٔ این رنج مقصریم.
اتیسم اتاقی با پنجره‌های بسته است
اتیسم -که احتمالا نامش را از رسانه‌ها شنیده‌اید- یک اختلال رشدی-عصبی است؛ این یعنی در اتیسم مسیر رشد درست طی نمی‌شود و بعضی از توانایی‌ها –که ریشه در اعصاب مغزی دارند- شکل نمی‌گیرند. اتیسم با دو ویژگی شناخته می‌شود: اول، تخریب روابط و تعاملات اجتماعی. دوم، علایق و رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای. بعضی از افراد اوتیستیک نمی‌توانند حرف بزنند. بعضی حرف می‌زنند اما نه روان و راحت. بعضی در فهم پیام‌های ظریف و غیرکلامی که در خلال روابط اجتماعی رد و بدل می‌شوند مشکل دارند. آن‌ها ممکن است عواطف‌شان را به شیوه‌های نامنتظری بروز بدهند؛ مثلا با سر و صدای زیاد. همچنین ممکن است بارها و بارها یک جمله را تکرار کنند، یک فیلم را تماشا کنند یا حرکات بدنی عجیب و خاصی را نشان بدهند.
هستهٔ اصلی اتیسم فقدان توانایی ارتباط موثر است؛ مشکلی که احتمالا از بدو تولد وجود دارد اما زودتر از دوسالگی خودش را نشان نمی‌دهد. انگار ذهن افراد اوتیستیک نمی‌تواند دیگران را به عنوان موجوداتی مستقل و قابل تعامل به رسمیت بشناسد و/ یا فکر آن‌ها را تا حدی که لازمهٔ برقراری ارتباط است بخواند. بعضی از کسانی که اتیسم دارند طوری رفتار می‌کنند که انگار دیگران وجود ندارند. بعضی نمی‌توانند تاثیر رفتار خودشان را بر دیگران پیشبینی کنند؛ این است که گاهی اعمالشان خام و نپخته یا بی‌مناسبت و ناجور به نظر می‌رسد. فهم وجود «دیگران متمایز از من» و درک و پیشبینی افکار و احساسات آن‌ها پیش‌نیاز برقراری ارتباط است. همهٔ ما بی‌آنکه حتی آگاهانه بدانیم، این توانایی‌ها را داریم، اما فقط وقتی توجه‌مان را جلب می‌کنند که فقدان یا نقصان‌شان را در گروهی از همنوعانمان، یعنی افراد اوتیستیک می‌بینیم.
اگر دنبال مقصر بگردیم...
علت اتیسم چیست؟ درست نمی‌دانیم. به نظر می‌رسد چندین علت مختلف وجود دارند که مستقل از هم یا مشترکا بر یک یا چند مسیر عصبی مختلف در مغز اثر می‌کنند و یکی از اشکال متعدد اتیسم را به بار می‌آورند. تقریبا هیچ دو اتیسمی شبیه هم نیستند؛ به همین دلیل آن‌ها را «اختلالات طیف اتیسم» می‌نامند. در میان افراد اوتیستیک از نابغه‌ها تا کم‌توان‌های ذهنی را می‌بینید. بعضی از آن‌ها تا حدودی با مقتضیات زندگی اجتماعی سازگار می‌شوند. بعضی هم تا ابد در دنیای ساکت و غیرقابل نفوذ خودشان می‌مانند.
بسیاری از عللی که تا به حال برای اتیسم شناسایی شده از جنس آلودگی‌ها صنعتی هستند؛ خیلی از بچه‌های اتیسم پیش از تولد و در دوران بارداری مادرانشان در معرض سموم شیمیایی یا تشعشعات ناشی از فعالیت‌های صنعتی بوده‌اند. اتیسم در سکونتگاه‌های نزدیک به مناطق صتعتی شیوع بیشتری دارد. تحقیقات هنوز ادامه دارند اما به نظر می‌رسد بتوانیم با احتیاط بگوییم افزایش شیوع اتیسم در دهه‌های اخیر، هزینه/جریمهٔ صنعتی شدن جوامع و فعالیت‌های صنعتی بشر بوده‌است.
رنج مضاعف
اکثریت افراد جامعه به درجات مختلفی از مزایای صنعت بهره می‌برند. اما تنها اقلیتی از خانواده‌ها و به ویژه مادران، بار سنگین اتیسم را به دوش می‌کشند. آن‌ها با مشکلی مواجه‌اند که نه علتش شناخته‌شده‌است و نه درمان واقعی دارد. هزینه‌های آموزش کودکان اتیسم -به ویژه انواع شدید آن- بالاست. مراقبت از آن‌ها می‌تواند دشوار و خسته‌کننده باشد. از همه مهم‌تر، مادرها هیچ وقت از این نگرانی که آیندهٔ کودکشان چه خواهد شد رهایی ندارند. همهٔ این‌ها فشار مالی و روانی سنگینی بر آن‌ها تحمیل می‌کند. مادرانی که فرزند اوتیستیک دارند خیلی وقت‌ها خودشان را اقلیت تنهایی احساس می‌کنند. اما جامعه با این اقلیتی که در واقع دارد جور اکثریت را می‌کشد چه طور رفتار می‌کنند؟
در کشور ما خدمات بهزیستی برای اتیسم کافی نیست. آموزش و پرورش تنها چندسالی است که مدارس ویژهٔ اتیسم را راه‌اندازی کرده. تا پیش از آن این کودکان با کم‌توانان ذهنی که گروه بسیار متفاوتی هستند آموزش داده می‌شدند. به علاوه، آموزش‌های تکمیلی و عملی که کودک را در زندگی روزمره‌اش توانمند کند را باید در مراکز خصوصی با هزینه‌های بالا جستجو کرد. گفتاردرمانی و کاردرمانی که خیلی از کودکان به آن نیاز دارند تحت پوشش بسیاری از بیمه‌ها نیست. هیچ برنامهٔ نظام‌مندی نیست که والدین و خواهر و برادرهای این افراد را به سمت روان‌درمانی سوق بدهد تا به نیازهای روانی خودشان پاسخ بدهند و از رنج‌های خودشان بکاهند. مگر اینکه خود خانواده به فکر چنین راه‌حل‌هایی بیفتد و از پس هزینه‌های آن بربیاید که آن هم در بحبوحهٔ مراقبت از فرد اوتیستیک، بسیار بعید و نادر است.
اما شاید از همه چیز بدتر، قضاوت‌های سنگین و نادرستی باشد که خانواده را به انزوا می‌کشد. اتیسم علامت ظاهری خاصی ندارد. شما نمی‌توانید با نگاه کردن آن را تشخیص بدهید. این است که خیلی‌ها رفتار متفاوت بچه‌ها را به پای تربیت نادرست می‌گذارند و مادرانشان را که معمولا مراقبان اصلی و همراهان همیشگی آن‌ها هستند شماتت می‌کنند. مقصر دانستن خانواده‌ها، ترحم و فاصله گرفتن از فرد اوتیستیک -طوری که انگار بیماری واگیردار دارد یا به دیگران صدمه خواهد زد- خیلی از مادرها را به جایی می‌رساند که ترجیح می‌دهند اصلا از خانه خارج نشوند. بی‌عدالتی‌ای که این مادرها تحمل می‌کنند دردناک و مضاعف است. آن‌ها قربانی و جورکش روندهای صنعتی و سیاست‌های محیط‌زیستی غلط هستند، اما به جای حمایت شدن، تنها می‌مانند و طرد می‌شوند.
این اتیسم زیبا
اگر از نزدیک با افراد اوتیسیتک در هر سن و سالی سر و کار داشته باشید به درستی جمله‌ای که مربیان کودکان با نیازهای ویژه می‌گویند ایمان می‌آورید: آن‌ها به طرز غافلگیرکننده‌ای فرشته‌آسا و دوست‌داشتنی هستند. معصومیتی دارند که قللبتان را لمس می‌کند. وقتی نگاه‌شان می‌کنید انسان‌های ساده و صادقی را می‌بینی که فرسنگ‌ها دور از شما، در نقطه‌ای دست‌نیافتنی ایستاده‌اند. خیلی وقت‌ها تلاش‌هایتان برای نزدیک شدن به آن‌ها بی‌نتیجه می‌ماند. اما هربار که کوچکترین علامتی از آشنایی و دوستی نشان می‌دهند بزرگترین شادی‌ها را پاداش می‌گیرید.
وقتی به موسسات اتیسم قدم می‌گذارید می‌فهمید که همین لذت گاه‌گاهِ پا گذاشتن به جهان دورافتاده و منزوی افراد اوتیستیک بسیاری از والدین، معلمان، مربیان، روانشناسان و مددکاران را پاگیر آن‌ها کرده‌است. تمام آنچه ممکن است دربارهٔ زیبایی‌های زندگی در کنار افراد اوتیستیک شنیده‌باشید واقعیت دارد، اما مادر یک کودک اوتیستیک بودن تمامش این نیست؛ لحظاتی از اندوه و خشم و اضطراب عظیم هم هست. احساس تنهایی و استیصال و افسردگی هم هست. مادران افراد این افراد در واقع صلیب گناهان جامعه را بر دوش می‌کشند؛ جامعه‌ای که با بر هم زدن توازن طبیعت، همان قدر که برخی رنج‌ها را تسکین داده، رنج‌های دیگری به بار آورده است. این مادران در تحمل رنج‌هایشان سخت تنها هستند و جامعه، جامعهٔ گناهکار نه تنها دستشان را نمی‌گیرد بلکه سنگشان نیز می‌زند.
* بازنشر کامل و بی‌کم و کاست این نوشته با ذکر نام نویسنده (خودم، مائده ایمانی) آزاد است.
